Новости

Поздравляем всех с наступающим Новым годом! Желаем всем здоровья, счастья и много-много чудес под Новый год!!!
У нас все без изменений, продолжаем наблюдаться, капаться. Мы поставили в комнате маленькую ёлочку, Викуля помогала ее наряжать, и была от этого в восторге, ведь это ее первый сознательный Новый год. Теперь ждет подарков от Деда Мороза)))

Новости

На прошлой неделе Викуле все таки заменили катетер, данная операция происходила в многопрофильной больнице Вены. Вика тяжело отходила от наркоза, много спала, только к вечеру как стала пить и кушать, сразу быстро восстановилась. В пятницу нас отпустили и сейчас мы снова будем наблюдаться на дневном стационаре.

Новости

Лечение продолжаем без изменений, все так же движется намеченным курсом, капельницы Вика получает амбулаторно, на неделе планируется очередной контроль зрения. Сняли гипс! Ножку расхаживаем вторую неделю, небольшая хромота еще есть, но Вику это не слишком беспокоит, гулять на улицу просится без коляски.
За ручку? Не а, сама! Ходит шустро и гордо, с очень важной походкой. И вообще стала очень деловая в последнее время, ощутимо окрепла, но рост и вес прибавляем медленно. Постепенно овладевает различными навыками и даже умеет висеть. Отдельно отметим такой навык, как преодоление препятствий, на прогулках Викуля наблюдает за другими детками и пытается делать так, как они, выходит по-своему, но результат достигается. Неприятные моменты тоже случаются, на днях Викуле стало плохо, она ни на что не реагировала. В больнице сразу положили в отделение интенсивной терапии, по результатам анализов оказалось что критично упала глюкоза в крови. Вику подключили к капельнице, прокапали глюкозу, стало заметно лучше и на следующий день нас уже отпустили. Теперь остается надеяться что подобное больше не повторится. По какой причине возникли гипогликемические проблемы и насколько опасно пока не ясно, Вика объяснила это пришествие так: не было сил.
Приносим извинения за задержку новостей.

новости

Викуля чувствует себя хорошо, правда на днях произошло ЧП: Вика игралась, неудачно упала и повредила ножку, по рентгену - трещина в коленке, наложили гипс на 3 недели. Но Викуля не смотря на гипс умудряется вставать и продолжает вести активный образ жизни. В плане лечения: всё без изменений, также ходим на амбуланс капаемся.

Ход лечения

Конец этой недели Вика проводит в больнице на стационаре т.к. у нас появились кое-какие проблемы, но за исключением периодического подъема температуры в пределах 38,5-39˚ Вика чувствует себя нормально. 
Что касается ее общего посттрансплантационного состояния, то тут у нас ситуация следующая: иммунная система состоит из большого количества компонентов. Некоторые из них у Вики уже достигли нормальных показателей в количественном показателе, некоторые пока еще стремятся к норме. Качественно работу восстановленного иммунитета можно будет оценить по прошествии какого-то времени, а именно: в повседневной жизни Вика регулярно сталкивается (и будет больше и чаще сталкиваться в будущем) с различными инфекциями, которые окружают нас повсюду, тем самым активизируется работа лимфоцитов и тренируется система иммунитета.
Если оценить в процентном отношении, то на сегодняшний день более 50% иммунитета возобновилось.
Так же какая-то часть иммунитета расходуется организмом на борьбу с инфекциями, которые активны в данный момент (ЭБВ, БЦЖит и прочее).
Сейчас в ближайших планах по-прежнему остается лечение существующих инфекций. Это лечение проходит нормально и уже есть некоторые успехи.

Новости

Сегодня был очередной осмотр у окулистов - восстановление проходит без особенностей. 
Основное лечение по прежнему без изменений, капельница 3 раза в неделю амбулаторно, повышение температуры наблюдаем крайне редко, показатели основных анализов держатся стабильно.
Аппетит немного снизился, но это касается только основных приемов пищи, зато Вика целый день может тягать печеньки (печенье даем безглютеновое, согласно рекомендаций диетологов) вес в пределах 10 кг, рост пока не измеряли, на наш взгляд прибавка идет. Общее самочувствие у Вики нормальное, не смотря на пару новых шишек в тех же местах - явление уже привычное. Ведет себя шумно и довольно буйно, лечащих врачей этот момент абсолютно не тревожит, а скорее наоборот радует, высказываются предположения, что в будущем после полной отмены всех препаратов Викуля станет поспокойнее. 
Может быть.

Ход лечения

Значимых новостей у нас пока нет. Основное лечение продолжаем без изменений. После того, как привезли Вику из городской больницы в детскую клинику на стационаре были совсем недолго. Проведены осмотры. По мнению хирургов операция прошла нормально, офтальмологи пока не делают однозначных выводов, необходимо какое-то время. Предположительно, нормализация зрения должна произойти в ближайшие несколько недель, сейчас капаем препараты, по нашим ощущениям улучшения есть уже.

Ход лечения

Сегодня у Вики была операция связаная с ухудшением зрения, которое выявили при обследовании. Эта операция планировалась ранее, но ее сроки сдвигались из-за высокого риска возможных осложнений, вызванных наличием в организме активной БЦЖ инфекции и других причин, влияющих на общее самочувствие ребенка. В виду того, что за последние несколько недель потери зрения шли по нарастающей и очень стремительно, (вплоть до полной потери и возможной последующей атрофии зрительного нерва) окулисты совместно с хирургами и нашими лечащими врачами из детской больницы св. Анны назначили дату проведения хирургических манипуляции на сегодня, т.к. риск необратимой утраты зрения превышает возможные риски осложнений при проведении операции.
Предполагаемые причины возникших ухудшений:
- БЦЖ-ит; 
- длительное многокомпонентное противотуберкулезное лечение; 
- побочные действия продолжительного приема большого количества медикаментов в т.ч. гормональных препаратов; 
- сочетание разных факторов на фоне проводимой терапии.
Операция проводится в главной венской больнице.

Новости

Лечение идет по плану, Вику обсуждали на консилиуме с ведущими венскими специалистами фтизиатрами, добавили этамбутол. Предположительно местные фтизиатры нас уже поставили здесь на учет. Для Австрии наша ситуация, и в целом случаи инфицирования детей микобактерией через БЦЖ-вакцинацию является редкостью, так как прививки от туберкулеза детям тут не проводят. Тем не менее мы попадаем в категорию людей, состоящих на учете тубдиспансера из-за наличия активной бациллы в организме Вики. Нам обещали помочь с противотуберкулезными лекарствами, рентгенами и другими исследованиями, которые находятся в их компетенции.В общем состояние Викули нормальное. Пару сантиметров прибавила в росте

Новости

Основная и главная задача на ближайшее время - лечение БЦЖ инфекции, так как это лечение сложное и серьезно нагружает организм, остальные проблемы пока отложены, но находятся под пристальным контролем. Состояние Викули более-менее стабильно, чувствует она себя нормально.

Новости

Лечение сейчас у нас проходит рутинно, с утра в больнице сдаем анализы (иногда выявляются инфекции разной степени опасности) при необходимости капаемся, переливаем кровь по мере надобности, периодически проходим узи, рентген и прочее. Иногда температурит, но температура не высокая. Вечером продолжаем лечение, препаратов Вика получает много (около 23-25 наименований, даем ей сами по графику в течении суток) и уменьшение их количества пока не предвидится, а скорее наоборот. 
Наши достижения: научилась сама вставать на ножки, пока еще это выглядит несколько неуклюже, но встает. Ходит самостоятельно, без опоры и без поддержки.

Ход лечения

Один из диагностических центров, в который ранее направляли материал биопсии на исcледование, прислал ответ. Наличие микобактерии БЦЖ подтверждено лабораторно. У этой новости есть и хорошая сторона, на основании этих данных назначено адекватное лечение.
В зависимости от того, как организм Вики будет воспринимать противотуберкулезную терапию, лечение будет проходить амбулаторно либо стационарно.

новости

Предварительные ответы большинства анализов и обследований, проведенных на этой неделе - хорошие. В данный период происходит "тренеровка" и "обучение" новой иммунной системы, которая формируется при ТКМ, но тем не менее препараты, подавляющие инфекции, давать нужно не только в профилактических дозировках, но и лечебных. Связано это с тем, что иммунная система пока не в полной мере справляется с существующими в организме инфекциями.

Ход лечения

Предварительные ответы большинства анализов и обследований, проведенных на этой неделе - хорошие. В данный период происходит "тренировка" и "обучение" новой иммунной системы, которая формируется при ТКМ, но тем не менее препараты, подавляющие инфекции, давать нужно не только в профилактических дозировках, но и лечебных. Связано это с тем, что иммунная система пока не в полной мере справляется с существующими в организме инфекциями.

новости

Ничего из перечисленного в прошлых новостях пока не обнаружили, но был выявлен вирус, которого ранее у Вики не было, назначено лечение. Болеть в ножка стала меньше и нас отпустили из больницы до завтра.

Ход лечения

Ничего из перечисленного в прошлых новостях пока не обнаружили, но был выявлен вирус, которого ранее у Вики не было, назначено лечение. Болеть в ножка стала меньше и нас отпустили из больницы до завтра.

новости

Сильная боль в ножках у Вики может быть вызвана различными причинами, среди которых на сегодняшний день пока еще не удалось исключить следующие заболевания: остеопороз, артрит/артроз, но наибольшую опасность все же представляет БЦЖ-остеомиелит, его выявление и подтверждения возбудителя лабораторно, в отличии от классического остеомиелита, затруднительно.
Уже сделаны сонография, рентген, узи и томограмма. На следующей неделе будут проведены дополнительные исследования, и возможно будет повторно проводится рентген. Далее будет собран консилиум врачей, пригласят специалистов смежных специальностей, по результатам всех исследований будет принят план дальнейшего лечения.

новости

На этой неделе у Викульки очень сильно болели ножки, в связи с чем нас доставили в городскую больницу на осмотр. В первую очередь исключили вероятность возможного травматизма: вывихи, ушибы, трещины в костях. В дальнейшем будут исключать остеонекроз и проблемы с зоной роста костей. 
В остальном все так же, идет лечение.

ход лечения

С кишечником и ЖКТ [Для добавившихся в группу недавно, а так же тех, кто следит за новостями не с самого начала нашей истории, напомним, что кишечник Вики является очень проблемным местом (часть кишечника размером 50-60 см была удалена в июле 2012 г., а в марте прошлого года была повторная операция брюшной полости), в течении года Вика находилась на полном парентеральном питании, организм ребенка получал питательные вещества путем внутривенного введения, для функционирования желудочно-кишечного тракта Викуля пила специальные детские аминокислотные смеси] в общем, ситуация следующая: диетологами совместно с врачами отделения трансплантации была разработана индивидуальная диета для Вики, уже пройдены начальные этапы, но пока еще основным питанием для организма является специально разработанная полуэлементная смесь.

новости

Вчера было еще одно небольшое хирургическое вмешательство. Операция была плановая, все прошло нормально за исключением низкого давления от наркоза и подъема температуры в пределах 38,5-39°. Сегодня Викуля чувствует себя нормально.

новости

Из-за трудно сбиваемой температуры и проблем с работой кишечника, прошедшую неделю мы вынуждены были провести на стационаре (в т.ч. день в отделении интенсив). Предполагаемые причины:
Обострение РТПХ,
Обострение резистентных инфекций (superinfect).
Так же, не исключается, что вызывать эти проблемы могут причины не выявленные в настоящий момент.

новости

Три дня назад мы окончательно согласовали с врачами предложенное решение проходить дальнейшее лечение вне стационара. 
Такое решение принималось по нескольким соображениям, основные из которых:
- Наше время нахождения в отделении трансплантации намного превышает среднее количество дней пребывания при ТКМ.
- Финансовые - день пребывания в отделении обходится от 1000 евро.
- Ребенку и нам тяжело психологически продолжительное время находится в палате. 
На сегодняшний день трансплантологи удовлетворены достигнутыми результатами проведения ТКМ и взаимодействием пересаженных донорских клеток и организмом Вики.
Нам выдали под роспись кое-что из медицинского оборудования, а так же, на первое время, мы получили препараты, которые Вика получала в отделении.
Первые дни были "пробными", прошли относительно нормально. Вика, поначалу, весьма настороженно отнеслась к таким переменам, но сейчас привыкает к новой обстановке.

Cправка о проведении ТКМ в клинике Ст. Анна

Cправка о проведении операции по пересадке костного мозга в клинике Ст. Анна