новости

Викуля чувствует себя хорошо, вчера мы сдавали общий анализ крови правда без формулы, результат хороший. На днях пришлось ставить подключичный катетор, т.к. предыдущий Викуся вырвала среди ночи. Вика играет со своими любимыми игрушками, рисует, катается на машинке и велосипеде.

новости

Викуля чувствует себя неплохо, есть небольшие улучшения с кожей, не такая воспаленная как была, меньше шелушится, но очень сухая, делаем примочки отваром череды и для увлажнения кожи наносим эмульсию, которую обычно назначают после ТКМ. Настроение у Викули хорошее, шутит, играется, но на ножки становится не хочет.

ход лечения

Викуля чувствует себя удовлетворительно, часто требует кушать, а разрешают кормить ее каждых два часа, раньше нельзя, по прежнему чешется и иногда расчесывает себя до крови, ей назначены два противоаллергические препарата, один внутривенно, второй пить. После отмены рифампицина на коже видны улучшения, но полностью проблемы пока не ушли, относительно этамбутола будем надеяться что он не повлечет за собой подобных последствий, сейчас наблюдаем чтобы не ухудшилось состояние ЖКТ.

новости

Викуля чувствует себя более менее неплохо, с кожей есть небольшие улучшения, уже не такая красная как была, но зуд не прошел, усиленно чешется, расчесывает себя до крови, кожа сухая, шелушится. 
Начали принимать уже этамбутол в таблетках, пока отслеживаем и ждем как Вика отреагирует на этот препарат. Доктора подумывают относительно проведения еще одного курса пульс-терапии.

ход лечения

Понемногу отходит, отлежалась, чуть получше стало. 
Катетер удалось поставить подключичный, вроде пока нормально работает.
Приходил фтизиатр, заменил рифампицин на этамбутол в таблетках, также рекомендовал отменить амикацин, изониазид оставил. С сегодняшнего дня Вика получает этамбутол, он в таблетках. Сдавали анализы, и общий и биохимия нормально, анализ мочи тоже в норме.

Как оказать нам помощь

Хотим выразить огромную благодарность всем неравнодушным людям, помогающим нам на пути к Викулиному выздоровлению.

Большое СПАСИБО!!! 

ход лечения

Состояние очень тяжелое. Пока обходимся без реанимации, дышет самостоятельно, давление, основные показатели ОАК и пульс в пределах нормы, под наблюдением реаниматологов. На введение глюкозы выше 5% организм реагирует сильными алергическими проявлениями. В состав смеси сахар не входит, он тоже вызывает алергию. Катетор бедричный - центральные вены еще не зажили, введение чего-либо и взятие анализа крови затруднительно. Пробовали поменять, данная процедура проводится под наркозом, натощак, от наркоза отошла, но вскоре, на фоне недостатка питательных веществ наступила гипогликемическая кома. Удалось стабилизировать состояние с трудом. Температура доходит до 39.5

новости

Аллергия у Викуни усиливается, общее ее состояние по прежнему остается очень нестабильным, она расчесывает себя до крови, кожа шелушится вернулось покраснение. Часто просит кушать, в последнее время больше чем обычно вздувается животик. Сейчас стоит катетор в бедре, такое расположение доставляет много неудобств и Вике и нам, но других вариантов уже нет, центральные вены травмированы. Большую часть времени днем лежит, ходить перестала совсем, даже не просится стоять. Много плачет и кричит - успокоить все сложнее, да и как тут успокоишь если все болит? Разве что опять просить димедрол и ношпу, но и этого хватает не на долго -час, максимум два и опять. Лечение БЦЖ инфекции возможно только противотуберкулезными препаратами, все они вызывают побочные реакции, каких-то волшебных таблеток, приняв которые, все пройдет без каких либо последствий нет ни в Австрии, ни в РБ, ни в Украине. С понедельника будут вызывать фтизиатров, возможно они внесут изменения в лечение, но в конечном итоге все зависит от того, как организм Вики это лечение будет воспринимать.

новости

Днем был очередной сеанс светолечения биоптроном, это, наверное, самая безболезненная процедура из всего, что может быть, Вика даже не боится, подставляет ручку-ножку. Общее состояние улучшается, сегодня даже улыбалась!
Вчера Викуле пришлось поменять подключичный катетор и взамен ей поставили катетор в ножку, место болючее теперь беспокоит. В другое место поставить уже оказалось проблематично. Делали УЗИ брюшной полости и лимфоузлов, из-за токсичного влияния противотуберкулезных препаратов увеличилась печень. Лимфоузлы не изменились, хотя должны были уже постепенно уменьшаться, т.к. уже 2 месяца Вика получает внутривенно лечение.

новости

Сегодня Вика гораздо больше проявляет интереса к жизни, ножками конечно не встает еще, но уже и не лежит весь день, покраснение кожи сходит, отечность тоже сошла, делали рентген - проблемы с новым катетором. 
Австрийская клиника прислала то, что уже готово из анализов:
Исследования на грибки и бактерии.
Генетически-молекулярный анализ не подтвердил наличия у ребенка материнской Т-клеточной популяции аллеля (предпологалось, что они могли перейти от мамы и создавать конфликт антител).
Молекулярная микробиология - в работе. 
Все полученные результаты анализов из Австрии отдали врачам.

новости

Вика по прежнему сильно чешется, плачет, кричит. Аппетит усилился, очень беспокойная, нервная. Второй день получает гормон в высокой дозе, значительных изменений пока нет, но кожа уже не такая красная, как раньше.

ход лечения

Состояние Вики по прежнему тяжелое, кричать и плакать стала немного меньше, но все равно сильно беспокойная, очень чешется кожа и болит все. С завтрашнего дня будет идти подкорректированное лечение, гормон в увеличенной дозе, снимут один антибиотик.

Ход лечения

Получила паспорт, оформила визу, и сегодня утром наконец-то приехала в Минск, сейчас нахожусь в больнице с Викой.
Викуля грустная, чешется, вся в ранках, кожа опухшая, доктора назначили примочки из трав. Викуля хочет чтобы я была все время рядом, не отходила от нее.
Лечение БЦЖ инфекции остается без изменений, продолжаем трехкомпонентное (рифампицин, изониазид, амикацин) противотуберкулезную терапию. Лечение эффективное, даже не смотря на то, что есть побочки отменять его нельзя. На основании результатов сделаных анализов внесены изменения: уменьшение скорости инфузий, добавили фермены.

Медицинская справка о состоянии здоровья ГУ РНПЦДОГ

 Медицинская справка Прокопенко В. И.

Atypical (severe) combined immunodeficiency (def RAG1).

Republican Scientific Center of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology

Cancer (Hematology) department №1, Phone: (017) 265-40-98.

                                                             

Epicrisis №647

Deutschland

Ivan Pronin
Straße Lustdorfskaya doroga 29B,
Whg. 55, 65017 Odessa, Ukraine                                                Odessa, den 08.05.2013

Sehr geehrte Damen und Herren,mein Name ist Ivan Pronin. Meine Tochter, Viktoriya Prokopenko, geb. am  03.03.2011, ist schwer erkrankt. Ihre Diagnose lautet: atypischer, schwerer, kombinierter Immundefekt (defRAGl).
Begleitkrankheiten: Zytomegalievirus, chronische Energie- und Eiweißmangelernährung, Zustand nach der Resektion des Hüftdarmabschnitts, der subtotalen Netzresektion, der Appendektomie (21.07.2012). Primäre Schilddrüsenunterfunktion. Pancolitis. Zustand nach der Relaparotomie (15.03.13).

Счета клиник

Подробности

Все подробности размещаю на Одесском форуме
Группы    vk.com          odnoklassniki.ru 

Выписка из центра детской онкологии, гематологии и иммунологии РБ

Диагноз Атипичный (тяжёлый) комбинированный иммунодефицит (defRAGl).

Сопутств.: Цитомегаловирусная инфекция. Хроническая белково-энергетическая недостаточность. Состояние после резекции участка подвздовшной кишки, субтотальной резекции сальника, аппендектомии (21.07.2012). Первичный гипотиреоз. Панколит. Состояние после релапарогомии (15.03.13) г.

Единственным методом лечения является проведение аллогенной трансплантации костного мозга. 

Инициирован поиск неродственного донора. 

В настоящее время проведение алло-ТКМ невозможно по инфекционному и нутритивному статусу реципиента.

Диагноз ребенка

Диагноз ребенка языком современной медицины
Язык документа английский

Операция

Время операции 18:05-19:05
Диагноз до операции ПИД, комбинированный. ССВО. СПОИ. Анаэробный тотальный колит. Пневмомезентериум. Перфорация (микро?) множественная толстой кишки. Серозный перитонит. Пневмоперитонеум.
Диагноз после операции тот же
Операция Срединная релапаротомия. Ревизия органов брюшной полости. Трансанальная интуба кишечника.
Обезболивание эндотрахеальный наркоз Шкала RACHS Операционная бригада

Протокол операции

Срединная лапаротомия по старому рубцу.

Расходы на лечение

Чеки

чеки4