Описание истории

Наш ребенок родился 03.03.2011, вес 2470, рост 47см. девочка чувствовала себя хорошо, по шкале Апгар 8 баллов, в роддоме вакцину от туберкулеза БЦЖ нам не сделали из-за маленького веса. Вакцинировали нас в 1 месяц в районной детской поликлинике, ввели нам датскую вакцину. Через месяц появилась гнойная ранка. Она не заживала, стала больше и глубже. Потом превратилась гнойную в язву, выпадала корочка. В поликлинику мы обращались и нам говорили, что так и должно гнить, это нормально. Тогда мы не представляли что это. В 10 месяцев, после того как мы еще больше стали обеспокоены таким состоянием нас уже направили на консультацию к фтизиатру:  сделали нам рентген, сдали анализ крови, поставили диагноз БЦЖит. Назначили местно противотуберкулёзный препарат - изониазид в течении 10 дней. На следующем осмотре оказалось,  что БЦЖ не долечено, ранка не заживала, рекомендовали мазать Левомиколем, что также эффекта не дало и был  назначен другой противотуберкулёзный препарат рифампицин. 
Все затянулось, но рубец как был огромный, так и остался.

После лечения сдали анализы, в поликлинике сказали идти в больницу: были сильно повышены трансаминазы в печени. Направили в городскую детскую больницу №2, там не рассчитано на детей нашего возраста. Обратились в инфекционную больницу с плохим анализом печеночных проб, подозрением на гепатит. До поступления в больницу, жалоб на самочувствие ребенка не было, она активничала и нормально развивалась. Проходя там обследование, оказалось, что в общем анализе крови низкий гемоглобин:  86 - 90 и высокое СОЭ - 45, 48, печеночные пробы постепенно стали приходить в норму, ребенок стал бледным. С назначением антибиотиков и противовирусного препарата поднялась высокая температура, появился жидкий стул, страшно обсыпало, вообщем ребенок слег и выписывали нас оттуда в лежачем состоянии, с  температурой и потерей веса. Поносы не проходили.  Не прошло и пары дней как поступили в другую больницу, №1 (Резника) со вздутым животом, там нам назначили колоть преднизолон, дексаметазон, капельницы с реосорбилактом и глюкозой, ребенок пошел на поправку, встала на ноги, но анализы по-прежнему были не в норме, правда СОЭ несколько понизилось
после гормонов 26, 23, а гемоглобин повысился - 100, 102, т.е. симптоматически доктора нам помогли, но предупредили, что необходимо дальнейшее обследование и выяснение причин таких анализов.

После больниц начали замечать у нее слабость, вялость, она стала еще больше бледная, унылая, капризничала.

Мы стали проходить обследование в детской областной больнице. Иммунолог  назначила  ряд анализов, а после - противовирусную терапию, свечи Тержинан и Полиоксидоний. На них у нас повысилась температура, а когда мы сдали анализ: гемоглобин -69, СОЭ-70; Положили в кардиоревматологическое отделение с гастрокойками, нас стал наблюдать доктор-гастроэнтеролог, назначил нам гормональную и антибактериальную терапию, гемоглобин не повышался, а СОЭ понизилось до 18, ребенок начал чувствовать себя несколько лучше. Нас отпустили домой.

Дома у нас снова началась  высокая температура, которая ничем не сбивалась, какие только свечи не пробовали, ни жаропонижающие сиропы, ни  аналгин с димедролом не помогали.

Так мы оказались повторно в детской областной больнице, в том же отделении, только у кардиоревматолога, анализы тогда шокировали еще больше: гемоглобин- 40, СОЭ- 80, ребенок до ужаса бледный, вялый. Порекомендовали нам сделать стернальную пункцию, по результатам сообщили, что костный мозг работает неправильно.  Перевели нас  в отделение онкогематологии, там повторно взяли пункцию и отправили её в Киев для уточнения диагноза; результат обрадовал, костный мозг дал новый росток, но в крови не хватало клеток и потребовалось переливание крови. Ребенок продолжал температурить, вечером у ребенка сильно вздулся живот, не могли сбить температуру, утром нас посмотрели хирурги и срочно отправили в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость, которая в результате подтвердилась на рентгенах. Состояние ребенка очень тяжелое, в крови критично низкий уровень тромбоцитов и других клеток. При таких анализах любые операции опасны, но состояние ухудшалось, стало критичное. Была назначена операция, в конце нам сообщили, что у ребенка "сгнил" участок тонкого кишечника в 50 см. Его вырезали, понять причину было сложно – отправили на исследование. Послеоперационное восстановление очень тяжелое, шансов мало, реаниматологи боролись за жизнь, приходилось делать неоднократное переливание плазмы, эрмассы, тромбоцитов, препараты альбумин и биовен. Нам ничего не обещали, ребенок находился долго в реанимации отдельно от родителей. После того как состояние начало стабилизироваться - разрешили короткие посещение. Состояние поддерживалось за счет препаратов. Наконец перевели в хирургическое отделение, анализы крови стали улучшаться, но оказалось, что мы снова температурим. Шов сначала зажил не весь, в первые дни состояние несколько раз сильно ухудшалось, но постепенно стало лучше. Нас направили снова в кардиоревматологическое отделение.  Доктора объяснили нам, что у нас одно из системных заболеваний (аутоиммунное заболевание) и т.к. течение болезни продолжается, назначили нам гормональную терапию с дальнейшим снижением и цитостатики. В связи с тем, что начато лечение, мы не могли дальше проводить диагностику, анализы будут недостоверные…

...На 25.09 Диагноза как такового [мы не знали] а ребенок снова, уже на гормонах температурит  37, 37,5 с утра до обеда, во второй половине дня температура нормализуется.  Вес не набирает, не растет. В свои 1г 6мес  её вес 9 кг, рост 73.

Смущало еще кое что – это подмышечный лимфоузел под прививкой, он был очень увеличен. Нас направили в одесский областной противотуберкулезный диспансер на обследование, мы попали туда во второй половине дня, после осмотра – назначили противотуберкулезное лечение, иначе БЦЖ распространится на весь организм, рекомендовали срочно ехать в Киев.

На следующий день! 03.10 мы попали в ОХМАТДЕТ там сразу начали по новой все обследования, назначили операцию. Через 2 дня снова наркоз и операция. Потом началось интенсивное лечение и прохождение дальнейших обследований продлившееся 2 месяца, ребенок восстановился после операции состояние начало улучшатся.

Консультация в институте фтизиатрии и пульмонологии им Ф.Г. Яновского НАМИ Украины и в консилиум главных детских иммунологов.
Заключение: Сепсис. Первичный комбинированный иммунодефицит. Осложненное течение вакцинации БЦЖ в виде язвы левого плеча с торпидным течение левостороннего подмышечного лимфаденита. СМУ-инфекция. Анемия. Катаральный проктосиг моидит. Генерализованная БЦЖ- инфекция? Дифференциировать с аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом. 
Назначили оформлять социальную помощь на детей-инвалидов.
... на сегодня 24.01.2013 ребенок в больнице. В Украине мы прошли уже очень много страданий обследований и лечения...
Продолжение истории читай в разделе Новости