В виду того, что медицина Украины обладает ограниченными возможностями в проведении генетических обследований и лечении ИДС, о чем имеется копия консультативного заключения МОЗ Украины от 05.02.2013, предположительно диагностируемых у моего ребенка на тот момент, мы, родители Виктории, вынуждены были обращаться в зарубежные клиники для проведения диагностики и адекватного лечения ребенка.

Мной, в сети интернет была найдена клиника в Республике Беларусь - Государственное учреждение «Республиканский научно- практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» г. Минск (далее детский онкоцентр РБ) специалисты которого сообщили, что могут принять ребенка в Онкоцентр на обследование для уточнения формы иммунодефицита. Данная информация указана в письме-приглашении от детского онкоцентра Республики Беларусь от 22.01.2013.

 Пребывание ребенка на стационарном лечении в детских больницах Украины стоило очень дорого (т.к. все требуемые медпрепараты и расходные материалы закупались за свой счёт, а так же за свой счет оплачивались все дополнительные обследования в т.ч. и в частных мед центрах, а так же в реалиях нашей страны присутствует такое явление, как «плата» за лечение докторам) но при этом само лечение оказывалось крайне неэффективным. Мой ребенок месяцами в тяжелом состоянии проживал в больницах, но при этом ее фактическое состояние только ухудшалось. Так как денег даже на лечение катастрофически не хватало, а расходы все росли и росли я начал искать какой-то помощи и обратил внимание на рекламу на городских биг-бордах, хочу заметить так же что в то время проводилось огромное количество акций от так называемых волонтеров-коробочников, собирающих с прохожих деньги в общественном транспорте, на остановках и местах с большим количеством прохожих. Все это в тот период агрессивно распространялась по г. Одессе от благотворительных организаций. Впервые мое общение с представителями наиболее известного и всячески рекламируемого одесского благотворительного фонда «Пчелка», состоялось в конце 2012 г, работники фонда требовали предоставления большого количества различных документов и справок, и только лишь в январе 2013 мы, родители Виктории, собрав все необходимое, обратился за помощью в офис фонда «Пчелка». Заявление об оказании помощи было составлено по тому образцу, который нам предоставила директор Павленко Елена Валерьевна. Ей были поданы все требуемые от нас документы и после этого подписано заявление с просьбой оказать содействие в предоставлении средств для ребенка.

   Вместе с подачей заявления мы сообщили директору фонда Павленко Е. о том, что состояние дочери стремительно ухудшается, а так же разъяснили тяжесть и сложность диагноза и что ребенок находится в критически опасном для жизни состоянии из-за большого количества серьезных осложнений на фоне неадекватного лечения, а именно, на ноябрь месяц 2012 года по результатам консилиума с составе главного детского иммунолога МОЗ Украины, проф. Чернышовой ЛИ., проф. Волоха А.П.. доц. кафедры детских болезней и детской иммунологии НМАПО. Бондаренко A.B.. пришли к заключению, что у моей дочери первичный комбинированный иммунодефицит. В связи с чем денежные средства для спасения ее жизни нам необходимы были очень срочно. Никаких исключительных прав на медицинскую информацию ребенка, составляющую врачебную тайну, кроме как содействие в поиске благотворительной помощи БФ «Пчелка» мы не предоставляли. Так как диагноз ребенка требовал дополнительного исследования, (Павленко на встрече высказала предположение что у нашей дочери возможен даже СПИД) использовать какую-либо иную медицинскую информацию (в том числе и полученную в процессе обследования), кроме поданной ей в тот момент, без нашего согласия в СМИ и сети интернет или любым другим образом мы не разрешали. При этом ни устных, ни письменных разрешений на сбор средств на банковские реквизиты фонда «Пчелка», а также расстановку коробочек с фотографией ребенка для сбора средств мы не давали и вообще на той встрече даже речи об этом небыло. Мы ей объяснили, что срочная помощь нам требовалась в том числе еще и потому, что у нас были разногласия с врачами в плане тактики дальнейшего лечения ребенка. В период обращения в фонд, ребенок был осмотрен на лекции для своих студентов зав кафедрой педиатрии ОНМУ профессором Аряевым Н, и там он заявил, что есть виды иммунных состояний бесперспективные в терапевтическом плане. Ребенка нужно было срочно увозить из больницы пока состояние девочки позволяло, а так как на встрече мы подали все документы и справки, которые от нас просили работники фонда, и потратили на сбор более месяца драгоценного времени мы рассчитывали, что фонд даст нам денег для оплаты диагностики и лечения в детском центре Республики Беларусь. Минимальная сумма для начала лечения составляла 5 000 долларов и являлась неподъемной для молодых родителей, которые уже более года живут по больницам и, прошу заметить, что даже и часть этой суммы могла бы в тот момент спасти ребенка. Таким образом директору фонда Пчелка было известно о тяжелом состоянии дочери и о том что ребенок пребывает в состоянии опасном для жизни и на мой взгляд фонд имел достаточно возможностей и средств для оказании помощи моей дочери, но несмотря на все мои последующие ежедневные звонки в фонд, Павленко и работники фонда в пренебрежительной манере игнорировали наши просьбы.