новости

Сегодня Вика гораздо больше проявляет интереса к жизни, ножками конечно не встает еще, но уже и не лежит весь день, покраснение кожи сходит, отечность тоже сошла, делали рентген - проблемы с новым катетором. 
Австрийская клиника прислала то, что уже готово из анализов:
Исследования на грибки и бактерии.
Генетически-молекулярный анализ не подтвердил наличия у ребенка материнской Т-клеточной популяции аллеля (предпологалось, что они могли перейти от мамы и создавать конфликт антител).
Молекулярная микробиология - в работе. 
Все полученные результаты анализов из Австрии отдали врачам.

новости

Вика по прежнему сильно чешется, плачет, кричит. Аппетит усилился, очень беспокойная, нервная. Второй день получает гормон в высокой дозе, значительных изменений пока нет, но кожа уже не такая красная, как раньше.

ход лечения

Состояние Вики по прежнему тяжелое, кричать и плакать стала немного меньше, но все равно сильно беспокойная, очень чешется кожа и болит все. С завтрашнего дня будет идти подкорректированное лечение, гормон в увеличенной дозе, снимут один антибиотик.

Ход лечения

Получила паспорт, оформила визу, и сегодня утром наконец-то приехала в Минск, сейчас нахожусь в больнице с Викой.
Викуля грустная, чешется, вся в ранках, кожа опухшая, доктора назначили примочки из трав. Викуля хочет чтобы я была все время рядом, не отходила от нее.
Лечение БЦЖ инфекции остается без изменений, продолжаем трехкомпонентное (рифампицин, изониазид, амикацин) противотуберкулезную терапию. Лечение эффективное, даже не смотря на то, что есть побочки отменять его нельзя. На основании результатов сделаных анализов внесены изменения: уменьшение скорости инфузий, добавили фермены.

Медицинская справка о состоянии здоровья ГУ РНПЦДОГ

 Медицинская справка Прокопенко В. И.

Atypical (severe) combined immunodeficiency (def RAG1).

Republican Scientific Center of Pediatric Oncology, Hematology and Immunology

Cancer (Hematology) department №1, Phone: (017) 265-40-98.

                                                             

Epicrisis №647

Deutschland

Ivan Pronin
Straße Lustdorfskaya doroga 29B,
Whg. 55, 65017 Odessa, Ukraine                                                Odessa, den 08.05.2013

Sehr geehrte Damen und Herren,mein Name ist Ivan Pronin. Meine Tochter, Viktoriya Prokopenko, geb. am  03.03.2011, ist schwer erkrankt. Ihre Diagnose lautet: atypischer, schwerer, kombinierter Immundefekt (defRAGl).
Begleitkrankheiten: Zytomegalievirus, chronische Energie- und Eiweißmangelernährung, Zustand nach der Resektion des Hüftdarmabschnitts, der subtotalen Netzresektion, der Appendektomie (21.07.2012). Primäre Schilddrüsenunterfunktion. Pancolitis. Zustand nach der Relaparotomie (15.03.13).